Herman Wouters: ‘Wat ik leerde van Marcel, 32 jaar en één meter groot’
Wat is levenskwaliteit? Voor mensen met een beperking wordt dit in onze samenleving vaak vertaald als een zo onafhankelijk en inclusief mogelijk leven. Recent was er de polemiek over Maxim, de jongen met downsyndroom van wie de zorg op die ene school te zwaar werd (DS 13 november). Er bestaat zelfs in de gehandicaptensector een organisatie met de naam ‘Onafhankelijk leven’. Maar de echte kwaliteit van leven bestaat in goed zorgen voor elkaar. Dat kan inclusief, maar dat hoeft niet per se. Want ook in speciale voorzieningen zorgt iedereen goed voor elkaar. Die zorg waar ikzelf jarenlang als orthopedagoog aan deelnam, ontroert me mateloos.
Een tijdje geleden volgde ik een studiedag rond het thema genetische ziekten en orthopedagogie. Een professor sprak enthousiast over de mogelijkheden van de echografie om voor de geboorte afwijkingen op te sporen. Op een bepaald ogenblik toonde hij een slide van een foetus met een abnormale dwerggroei. Met een pointer duidde hij aan: ‘In verhouding een te groot hoofd, misvormde ruggengraat, te kleine benen, te kleine armen … Hier hoef ik geen verder commentaar bij te geven. Van kwaliteit van leven kan in dit geval geen sprake zijn. Volgende slide.’
“Voor je kinderen”
Bij die woorden moest ik aan Marcel denken, die in de instelling woont waar ik werk. Marcel is 32 jaar en nauwelijks één meter lang. Zijn hoofd is te groot, zijn ruggengraat vertoont ernstige afwijkingen en hij is verstandelijk gehandicapt.
Een week na die studiedag was de leefgroep van Marcel op vakantie aan zee en ze nodigden mij en mijn gezin uit om hen te komen bezoeken. ’s Middags arriveerden we in een bungalowpark in Cadzand. Mijn vier kinderen waren onder de indruk. Het was hun eerste confrontatie met zwaar en ernstig verstandelijk gehandicapten. Kwinten, zeven jaar, kon geen hap naar binnen krijgen. Maar ze waren het er alle vier vlug over eens: Marcel vonden ze de liefste.
Het was koud en goed ingeduffeld maakten we samen een wandeling langs de zee. We zochten schelpen op het strand. Marcel had een plastic zak bij zich en hij verzamelde wat wij vonden. Hij bewonderde grondig en hardop elke schelp die de kinderen hem gaven. Dan deponeerde hij ze bij de andere. Terug in de bungalow toonde hij zijn zak aan een opvoedster: ‘De kleintjes… schelpen rapen… voor mij… Kijk!’ Martje, mijn dochter van vijf, moest er hartelijk om lachen. ‘Marcel zegt “kleintje” tegen mij en ik ben groter dan hij’, fluisterde ze in mijn oor.
De dag dat de leefgroep thuiskwam, vond ik op mijn bureau een briefje met het zinnetje: ‘Voor je kinderen.’ Een opvoedster had het geschreven. Daaronder stond in moeizame letters: ‘MARCEL’. De E had vier beentjes. Naast het briefje lagen drie voorwerpen: een gebruikt spel kaarten, een jojo en twee dobbelstenen uit een kauwgomautomaat. Ik was ontroerd, maar als ervaren huisvader dacht ik: er zijn maar drie geschenkjes en we hebben vier kinderen. Ze zijn alle vier even gek op Marcel. Dit zou problemen geven.
Ik besliste om Jozef, de jongste, niets te geven. Hij is pas drie jaar. Waarschijnlijk zou hij het niet eens merken. De kinderen waren erg blij met de attenties van Marcel. Ze herhaalden die dag vaak dat ze hem, ‘dat kleineke’, toch de liefste vonden.
Gelijke kansen
Mensen met een handicap vormen de grootste minderheidsgroep op de wereld. Ongeveer 8 procent van de Belgische bevolking heeft een beperking, net als 15 procent van de wereldbevolking. Vandaag vragen de Verenigde Naties aandacht voor de mensenrechten en de gelijke kansen van die personen. Voor mij mag de oproep breder: door ‘goed te zorgen voor elkaar’ verbetert ook de levenskwaliteit van de zorgverlener.
Een week nadat ik de brief en de cadeautjes had gekregen, werd op de deur van mijn bureau geklopt. Marcel kwam binnen op zijn te korte benen. In zijn armen hield hij een plastic dolfijntje. Hij stak vier vingers omhoog, maakte een teken met zijn hand en zei: ‘Kleine.’
Ik begreep meteen dat hij dit voor mijn jongste zoon bracht. Hij had een week naar een vierde cadeau gezocht.
Bron: De Standaard