Jessie Dezutter: ‘Een kwetsbaar en fragiel leven is nog geen mensonwaardig leven’

De aflevering van Taboe, gisteravond op VRT 1, toonde pijnlijk mooi hoe Benny, Fien en Mieke hun uiterste best doen om respectvol met hun partner (bij Benny) en moeder (bij Fien en Mieke) om te gaan. Benny verzorgt Martine, brusht haar haren en organiseert uitstapjes, ook als ze vergeet dat hij haar man is. Fien helpt haar moeder liefdevol en geduldig om een glas vast te nemen en Mieke verwijdert elke avond zorgvuldig de make-up van haar moeder.

De waardigheid en de unieke persoonlijkheid van hun naaste blijven belangrijk, in een situatie waarin diens identiteit verandert en hun relatie sterk onder druk komt te staan. Taboe toont zorgzame liefde op een moment dat het fundament van ons bestaan hard door elkaar geschud wordt. Toch blijven deze mensen hun partner of moeder als een evenwaardige mens zien, en behandelen ze die ook zo. De uitzending doet me denken aan mijn recente ontmoeting met Martha, een dame met vergevorderde dementie die in een woonzorgcentrum (wzc) woont.

Eilandjes in een oceaan

Donderdagochtend 6 uur. De wekker gaat. Een doorsnee-ochtend, zo lijkt het. Maar straks fiets ik niet naar de universiteit waar ik werk, ik fiets de andere richting uit, naar het wzc in onze buurgemeente. Daar werk ik de komende dagen als vrijwilliger in het kader van mijn sabbatsvrijstelling. Ik wil niet alleen onderzoek doen naar kwetsbare ouderen, ik wil ervaren hoe zij leven. Daarom dus geen vergaderingen of lessen deze week, maar mee aan de slag met de zorgkundigen en verpleegkundigen.

Als ik aankom in het wzc, wenkt Saïd­a me. Saïda is verpleegkundige en bezig met de ochtendlijke verzorging van de bewoners. Ze is op de kamer van Martha. Martha heeft de ziekte van Parkinson. Ze kan haar armen en handen maar beperkt bewegen, stappen lukt al helemaal niet meer, ze zit in een rolstoel. De ziekte veroorzaakt ook dementieklachten. Alle communicatie is moeilijk, Martha is mentaal vaak afwezig. Haar herinneringen zijn kleine eilandjes in een oceaan.

Met engelengeduld helpt Saïda om Martha aan te kleden. Ze helpt haar naar het toilet, wast haar en kleedt haar aan. We worstelen samen met de steunkousen. Martha werkt niet mee, maar ook niet tegen. Ze lijkt apathisch, of is het verdrietig? Als Martha aangekleed is, neemt Saïda een kam. “Martha, ik weet dat je er graag mooi en netjes uitziet”, zegt ze. “Ik zal je haar kammen, zo zie je er weer fris uit, een mooie dame.” En zachtjes, vol aandacht en zorg kamt Saïda het haar van Martha. Die sluit de ogen, er verschijnt een glimlach op haar lippen.

Ik rij Martha in haar rolstoel naar de ontbijthoek. Ik smeer een boterham met confituur voor haar, snij hem in kleine blokjes en steek er eentje in haar mond. Zelf eten lukt haar niet meer. Ze kauwt met gesloten ogen. Ik weet niet goed of ze de boterham nu lekker vindt of niet. Ik vraag me af wat ze nu denkt, waar ze in gedachten is.

Als het stukje boterham op is, blijft ze stil en met gesloten ogen zitten. Ik wrijf even over haar arm. “Martha, wil je nog een stukje boterham”?, vraag ik. Ze kijkt verschrikt: “Dat weet ik niet, dat weet ik niet!” Dat is niet erg, sus ik, we kijken wel samen of je nog boterham wilt. En ik hou nog een stukje boterham voor haar mond.

Martha eet het op en begint dan met haar arm over het tafelblad te wrijven. Ik snap niet wat er aan de hand is. Heeft ze genoeg? Wil ze drinken? Haar bewegingen worden heviger, ze klauwt met haar vingers op het tafelblad. Dan zie ik een pakje peperkoek liggen. “Martha, wil je graag peperkoek?”, vraag ik. Ze kijkt me aan. “Ja!”, roept ze luid.

Ik doe het pakje open, snij een reepje af en steek het tussen haar verkrampte vingers. Met al haar aandacht probeert ze de peperkoek naar haar mond te brengen en uiteindelijk duwt ze het stukje met haar vuist in haar mond. Ze eet het met gesloten ogen op.

“Goed zo, Martha”, zeg ik. Ze kijkt op en lacht. “Ja!”, zegt ze en nog eens: “Ja!” Haar ogen fonkelen. En dan zakt ze weer weg in een plek waar we haar niet kunnen volgen. Ze sluit de ogen en reageert niet meer.

Mens onder mensen

Als ik ’s avonds terug naar huis rij, denk ik aan Martha. Is dit een mensonwaardig leven? Dit leven van extreme afhankelijkheid, weinig menselijke interactie, beperkte mogelijk­heden? Een leven dat zich misschien vooral afspeelt in haar geest, waar wij als buitenstaanders geen toegang meer toe hebben?

Neen, dit is geen mensonwaardig leven. Het is wel een uiterst kwetsbaar en fragiel leven. Maar het wordt pas mensonwaardig als we dat fragiele leven niet met respect, zorg en medemenselijkheid benaderen.

Ik geloof erg in wat de Amerikaanse psychologe Kirstin Neff zegt: ‘mens zijn’ wordt gedefinieerd door sterfelijk, kwetsbaar en imperfect zijn. Dat geldt voor ieder van ons, het maakt ons mens onder mensen (“common humanity”) en leidt tot mededogen en barmhartigheid.

Als wij met onze fysieke en cognitief gezonde blik beslissen dat (bijna) niets meer kunnen, betekent dat je minder mens bent, dan pas wordt Martha’s leven een mensonwaardig leven. Maar als mens onder mensen kunnen we dat onderscheid niet maken.

Dus dragen we zorg voor Martha, zoals we hopen dat er voor ons gezorgd wordt: respectvol, warm en vol mededogen.

Bron: De Standaard

https://www.standaard.be/cnt/dmf20250316_95036682