Yvonne Denier over verloting van peperduur medicijn van Novartis aan 100 patiëntjes
Het Zwitserse farmabedrijf Novartis gaat het dure, levensreddende geneesmiddel Zolgensma gratis aan 100 baby’s uitdelen, via loting. Het medicijn – dat 1,9 miljoen euro kost – werd in ons land bekend door baby Pia. Het Belgische meisje met de zeldzame spierziekte SMA kreeg het medicijn na een succesvolle SMS-actie van haar ouders.
“Het programma zal in januari 2020 van start gaan met 50 doses die zijn toegewezen voor de eerste helft van het jaar en tot 100 totale doses die gepland zijn voor 2020”, legt Karel Fol van dochterbedrijf AveXis uit.
Selectieprocedure
Hoe zal dit dan praktisch in zijn werk gaan? Eerst moet een dokter een verzoek indienen namens zijn patiënt. Als een patiënt vervolgens geschikt bevonden wordt om behandeld te worden met Zolgensma moet de Gezondheidsautoriteit van het land waarin de patiënt behandeld zal worden het licht op groen zetten om het medicijn toe te dienen. Dat mag voorlopig alleen in de Verenigde Staten.
En dan volgt de loterij: als een patiënt de eerste twee stappen doorlopen heeft, zal een derde partij om de twee weken een blinde selectie uitvoeren.
Als een patiënt tijdens die selectieronde niet wordt geselecteerd, gaat hij automatisch over naar de pool voor de volgende selectie, zolang hij in aanmerking komt, voegt Karel Fol eraan toe.
Ethische vragen
Eerder rezen er al vragen over de enorm hoge kostprijs van het geneesmiddel. Dat het medicijn verloot zal worden onder 100 patiënten roept nieuwe ethische vragen op.
“Enerzijds hadden patiënten al het noodlot door getroffen te zijn door zo’n ziekte. Dat is de natuurlijke loterij die speelt en waardoor je een enorme pechvogel kan zijn”, zegt Yvonne Denier, docent Ethiek van de Gezondheidszorg aan de KU Leuven.
“Anderzijds wordt er een nieuwe loterij georganiseerd waarbij je nog eens uit de boot kan vallen. Aan de eerste kunnen we niets doen, maar tegen de tweede kunnen we ons als samenleving kanten.”