Maarten Larmuseau: Voer het debat over embryoselectie, vóór Silicon Valley het beslist
Het voorbije jaar lanceerden verschillende start-ups in Silicon Valley diensten waarmee toekomstige ouders uit hun embryo’s het ‘beste’ kunnen kiezen: dat met de laagste ziekterisico’s, het hoogste voorspelde IQ of andere gewenste kenmerken. Vandaag is het nog een dure niche voor wie toch al een ivf-traject volgt, maar The Economist voorspelt dat de markt door de grote investeringen en de vraag van ouders de komende jaren sterk zal groeien. Wie wil immers niet het allerbeste voor zijn nageslacht? De wetenschappelijke onderbouwing is echter nog onzeker en de vele ethische vragen over deze vorm van embryoselectie zijn lang niet beantwoord. Daarom moeten we het debat nu in België en Europa voeren. Of wachten we tot de eerste geselecteerde kinderen volwassen zijn?
Wat gaat er schuil achter die belofte? Bij sommige erfelijke aandoeningen, zoals de ziekte van Huntington, kan één verandering in een gen vrijwel bepalen of iemand de aandoening zal ontwikkelen. Maar vaak ligt dat anders. Diabetes, hartziekte, en al zeker iets als IQ, sporttalent of muzikaliteit worden niet door één gen bepaald, maar door de opgetelde invloed van honderden, soms zelfs duizenden genetische varianten. Zo’n gewogen optelsom noemt men een polygene score: geen diagnose, maar een kansinschatting. Niet “dit embryo krijgt diabetes”, maar “dit embryo heeft, vergeleken met de anderen, een iets hogere of lagere kans”.
Medisch toerisme
Die kansinschatting is minder stevig dan het woord ‘score’ doet vermoeden. Ze is gebaseerd op onderzoek in bepaalde bevolkingsgroepen en is minder betrouwbaar bij mensen met een niet-Europese afkomst, die minder goed vertegenwoordigd zijn in de databanken. Ook de omgeving speelt vaak een belangrijke rol, waardoor het niet evident is hoeveel gewicht we aan zo’n kansinschatting moeten geven. Zo bleken Beethovens polygene scores voor muzikaliteit opvallend laag op basis van de huidige kennis. Toch gebruiken bedrijven in Silicon Valley nu vergelijkbare scores om embryo’s te rangschikken. Die selectie gebeurt bovendien niet uit een oneindige pool: binnen de handvol beschikbare embryo’s van één koppel, die genetisch sterk op elkaar lijken, is het onderscheidende vermogen van zo’n score vaak veel kleiner dan de marketing doet vermoeden.
Dat is geen reden om de technologie als compleet bedrog weg te zetten: met betere data en modellen kunnen de voorspellingen worden verfijnd. Het is wel een reden om nu al kritisch te kijken naar wat bedrijven beloven en wat ze kunnen waarmaken. In het Verenigd Koninkrijk is polygene embryoselectie wettelijk verboden, niet alleen voor IQ of lengte, maar ook voor diabetes of hartziekten. Toch berichtte The Guardian eind vorig jaar dat sommige Britse patiënten de genetische data van hun embryo’s laten analyseren door Amerikaanse bedrijven, met de bedoeling hun dokter te vragen om een specifiek embryo terug te plaatsen. De toezichthouder noemt dat onwettig, maar kan de analyse in het buitenland niet verhinderen. Een vorm van medisch toerisme, al reist in dit geval niet de patiënt, maar de data.
In België verbiedt de wet selectie op niet-medische kenmerken zoals IQ, maar voor selectie op ziekterisico’s zoals diabetes bestaat zo’n verbod niet. Collega-onderzoekers concluderen dat het binnen het huidige kader mogelijk toegelaten is. Maar wetgeving geschreven vóór deze technologie bestond, biedt daar geen uitdrukkelijk antwoord op. En dus blijft de vraag: wat doen onze fertiliteitscentra wanneer een koppel binnenstapt met een rapport van een Amerikaans bedrijf en vraagt om embryo drie in plaats van embryo een? Gaat het centrum daarin mee, of weigert het? Als de voorspelling van The Economist uitkomt, is het slechts een kwestie van tijd voor Belgische klinieken met zulke vragen geconfronteerd worden.
Eugenetica
The Economist redeneert vanuit de keuzevrijheid van ouders en het belang van de vrije markt: een verbod of strenge regulering van embryoselectie zou een vergissing zijn, zolang bedrijven eerlijk zijn over wat hun tests wel en niet kunnen. Toch zijn er goede redenen om kritisch naar deze technologie te kijken. De vrees dat ze een hedendaagse vorm van eugenetica normaliseert, of dat sommige keuzes gewoon niet aan individuele ouders en aan de markt mogen worden overgelaten. Ook ongelijkheid speelt mee: wie het zich kan veroorloven, kan straks voor zijn kinderen een – nog onbewezen – genetische voorsprong kopen die voor anderen onbereikbaar blijft. En wat doet het met een kind om te weten dat het precies om zijn voorspelde eigenschappen werd gekozen?
We staan pas aan het begin van een ruimere evolutie. Wat als we op termijn embryo’s genetisch kunnen aanpassen? Die vraag ligt in het verlengde van embryoselectie, maar krijgt weinig weerklank. Tegelijk proberen we vandaag nog de ethische en juridische gevolgen te herstellen van ‘oudere’ voortplantingstechnologieën, zoals anonieme sperma- en eiceldonatie. Daarbij werd vooraf vooral naar de ouderwens gekeken, de gevolgen voor de kinderen kregen onvoldoende aandacht. Het toont hoe moeilijk het is om het gebruik van een technologie achteraf bij te sturen.
Een debat dat pas na de feiten komt, is zelden het beste debat. Laten we die fout bij polygene embryoselectie niet herhalen: eerst de technologie en de markt laten groeien, en pas wanneer de kinderen volwassen zijn, bepalen waar de grenzen hadden moeten liggen. Want je zult als kind maar na een slecht schoolrapport te horen krijgen dat jij nochtans geselecteerd was op IQ.
Bron: De Standaard.