Marie-Jeanne Langenaken: ‘Mensen met een beperking: een rijkdom of een last?’

‘Drie verhalen over het samenleven met mensen met een beperking, vanuit een totaal verschillende invalshoek en betekenisgeving, zijn exemplarisch voor wat er binnen onze maatschappij bestaat aan diversiteit aan denkbeelden’, schrijft kinder- en jeugdpsychiater Marie-Jeanne Langenaken. ‘De grote vraag is steeds opnieuw: welke weg willen wij hiermee gaan, hier en nu?’

December 2016, Lode Aerts wordt bisschop gewijd in Brugge. Tijdens zijn dankwoord in de kathedraal verrast hij mij: “Heel speciaal, een iemand wil ik met naam vernoemen. Ze heet Lutje, het is mijn jongste zus. Ze was heel zwaar gehandicapt. En zolang ze leefde, is ze mijn grote leermeester geweest. Zij heeft, met het weinige dat ze kon – ze kon eerlijk gezegd niets – maar ze heeft me alles geleerd. Ze heeft me geleerd dat we ons niet interessant moeten maken, dat we ons niet moeten bewijzen, dat we – zoals we zijn – kostbaar zijn in de ogen van Iemand.” Het zijn doorleefde woorden die Lode Aerts daar uitspreekt: getuige ook zijn betrokkenheid in de Ark-gemeenschap, een samenlevingsvorm met mensen met mentale beperkingen. Leden van die gemeenschap waren er ook bij die dag, en ze kregen een ereplaats op het feest achteraf.

Januari 2011, mijn collega en vriend George Westermann, een Nederlandse kinder- en jeugdpsychiater, doctoreert met een proefschrift over het dialoogmodel: een manier om op een heldere, respectvolle en open wijze met ouders en jongeren het gesprek aan te gaan over hun hulpverleningsproces. De tekening op de kaft van zijn proefschrift is gemaakt door zijn zus Win, op basis van de uitleg van haar broer. Deze zus heeft altijd al een bijzondere betekenis voor hem en zijn gezin gehad. Zij was aanwezig op de openbare verdediging, samen met een begeleidster uit de beschutte woonvorm waar zij verblijft: Win heeft het syndroom van Down. Zo rakend: de eerste vraag van de Nederlandse hoogleraren ten tijde van de doctoraatsverdediging ging over deze tekening en de duiding die Win daarbij gegeven had. Omdat ze de essentie van het proefschrift zo helder had verwerkt in haar tekening.

In een eerste periode werden diep mentaal en ernstig fysiek gehandicapte kinderen op afgelegen en afgesloten terreinen ondergebracht. Bij deze ernstig meervoudig gehandicapte kinderen waren er artsen te vinden die de zinvolheid van dit leven wikten en in eer en geweten ervan overtuigd raakten dat deze kinderen een zinloos en uitzichtloos bestaan kenden. In het kader van dat tijdsbeeld besloten ze dat het beter – ‘menselijker’? – was om hen met een dodelijke injectie uit dit lijden te verlossen. Een bijkomende motivatie: deze kinderen vormden ook een mentale en economische belasting voor hun gezin en de gehele maatschappij, dus zowel de kinderen zelf als de samenleving werden hier beter van, was de conclusie.

In de daarop volgende oorlogsjaren vond een zeer geleidelijke verschuiving plaats van de normen waaraan de zinvolheid van een mensenleven met beperkingen werd getoetst. Er was in die tentoonstelling geen grote breuklijn te bespeuren in de gehanteerde besliscriteria. Het was misschien net daarom nog meer onthutsend en choquerend om in de laatste gedocumenteerde periodes te lezen over de vernietiging van normaal begaafde en lichamelijk gezonde kinderen met gedragsproblemen, van weeskinderen met emotionele problemen – met eenzelfde argumentatie gemotiveerd als in de beginfase van dit proces, zowel door de instellingsartsen als door de overheid. De Duitse kinder- en jeugdpsychiaters wilden met dit relaas een duidelijk signaal meegeven aan hun Europese collega’s.

Waarschijnlijk kunnen de meesten onder ons zich wel vinden in het verhaal van Win en George, ook al is het syndroom van Down steeds vaker aanleiding tot abortus, ook al worden ouders die ervoor kiezen om ook die kinderen welkom te heten in hun gezin er steeds vaker op aangekeken in plaats van respect en ondersteuning te krijgen: de ‘belasting’ die dat voor de maatschappij met zich meebrengt …

Het verhaal van Lut en Lode zal al op meer onbegrip stuiten: wat kun je nu ‘hebben’ aan een zus die ‘niets kan’ en waar je dus alleen maar tijd en zorg aan moet besteden? Toch is ook zijn ervaring iets wat ik telkens weer zie in de gezinnen waar ik vanuit mijn werk mee te maken krijg – naast uiteraard de zorgzwaarte die het hebben van een kwetsbaar en hulpbehoevend kind ook met zich meebrengt. Maar datzelfde geldt bijvoorbeeld ook voor fysiek zieke kinderen die de media halen met de gekende aangrijpende verhalen over zeldzame, dure medicijnen en behandelvormen, met het kinderkankerfonds waarvoor jaarlijks prachtige campagnes worden gevoerd. Het draagvlak hiervoor is beduidend groter binnen onze maatschappij …

Het verhaal uit de Tweede Wereldoorlog zal met enige afschuw en verbijstering gelezen worden: ‘zoiets doen wij niet, zoiets kan nu niet meer gebeuren’. Maar is dat zo? Als een samenleving de waarde van de meest kwetsbaren, de meest zorgbehoevenden gaat afwegen met onder andere een kosten-batenanalyse, met het perspectief vanuit de ‘homus economicus’: op welke ‘slippery slope’ begeven wij ons dan? Wanneer is een leven niet zinvol, niet levenswaardig, niet verrijkend voor de samenleving? En ook: hoeveel solidariteit is er binnen onze samenleving om sàmen zorg te dragen en om de zorgdragers te ondersteunen, zowel familiaal als professioneel?