Linus Vanlaere & Chris Gastmans: ‘Garandeert een wilsverklaring altijd goede zorg?’
Uit onderzoek naar voorafgaande wilsverklaringen blijkt enerzijds dat er in de praktijk wel degelijk rekening wordt gehouden met de wensen die mensen vóór hun dementie op papier hebben gezet. Anderzijds wordt aangetoond dat slechts één op de tien rusthuisbewoners een voorafgaande wilsverklaring heeft (DS 27 september).
Het moge duidelijk zijn dat ook voor ons de voorafgaande wilsverklaring een belangrijk middel is dat ertoe kan bijdragen om de persoon met dementie zo waardig mogelijk te laten sterven, zonder dat er sprake hoeft te zijn van therapeutische verbetenheid aan de ene kant of van levensbeëindiging aan de andere kant. Toch moeten we er ons voor hoeden de wilsverklaring als een doel op zich te beschouwen. Een wilsverklaring alleen is niet zaligmakend. Er is meer nodig. Wat dit ‘meer’ betekent geven we hieronder aan door drie beperkingen aan te duiden waarop voorafgaande wilsverklaringen in de praktijk stoten.
Drie grenzen
1. Het onderzoek toont aan dat veel ouderen het woonzorgcentrum binnenstappen zonder te hebben neergeschreven welke zorg ze bij hun levenseinde willen. Bij de meeste ouderen die worden opgenomen in het woonzorgcentrum, is dementie namelijk al in een gevorderd stadium. In het eerdere stadium, waarin ze de kans zouden hebben om hun wensen over het levenseinde schriftelijk te formuleren, worden ouderen echter overrompeld door de crisis die dementie betekent. Vat krijgen op hun leven met dementie heeft voorrang op nadenken over het levenseinde. Rusthuisopname betekent vaak een volgende crisis. Veel ouderen voelen zich in deze crisis emotioneel niet in staat om aan de dood te denken. Laat staan dat ze dan willen bezig zijn met ‘papieren’ in orde brengen. Veel liever willen ze mensen rond zich die er in de ‘crisis’ van hun leven voor hen zijn, ook als zij het zelf niet meer kunnen zeggen.
2. Er is wat Nederlanders ‘gestolde’ autonomie noemen. Voorafgaande wilsverklaringen drukken de autonome wil uit van een persoon op een bepaald moment van zijn leven. Mogen wij er altijd van uitgaan dat deze eerder uitgedrukte wil ook de actuele wil is van de persoon met dementie? Zorgverleners ervaren geregeld dat dit niet zo is. In de praktijk heeft een persoon soms schriftelijk uitgedrukt dat hij geen levensverlengende maatregelen wil, maar geeft dezelfde persoon in een verdere fase van het ziekteproces nog een heleboel non-verbale signalen dat hij niet wil sterven.
Hoe kunnen zorgverleners enerzijds respect betuigen aan de actuele persoon met dementie (de now self), die andere wensen schijnt te hebben dan de vroegere wilsbekwame persoon (de then self), en anderzijds toch ook recht doen aan de wensen zoals ze in de wilsverklaring zijn vastgelegd?
Als er geen wilsverklaring is, en er moet een behandelbeslissing worden genomen, dan gaat doorgaans veel aandacht naar het interpreteren van de signalen die een persoon met dementie geeft, in het licht van wie hij vroeger was en wat hij vroeger wilde. Een wilsverklaring biedt een meerwaarde voor dat laatste. Maar er is ook nood aan interpretatie van signalen die iets zeggen over wat deze persoon hier en nu wil.
3. Voorts is er het moment van de uitvoering van wensen die in de wilsverklaring worden aangegeven. Voor zorgverleners is het in praktijk soms erg moeilijk om te bepalen of de actuele situatie waarin een persoon met dementie verkeert inderdaad overeenkomt met de situatie die de wilsbekwame persoon voor ogen had toen hij zijn wensen op papier zette. Zelfs met grote zorgvuldigheid opgestelde preciseringen vragen interpretatie. Altijd moet worden nagegaan of de voorwaarden die de oudere persoon op het oog had bij de opmaak van de wilsverklaring in voldoende mate zijn vervuld.
Andere invalshoeken
Voorafgaande wilsverklaringen zijn een belangrijk middel om waardigheid bij het levenseinde te realiseren voor mensen met dementie. Maar het gaat om een middel; ze zijn geen doel op zich. Zoveel mogelijk mensen een wilsverklaring laten opmaken op het ogenblik dat ze het woonzorgcentrum binnenkomen is ook geen doel op zichzelf. Het doel is de kwaliteit van de levenseindezorg te verhogen. Wilsverklaringen kunnen één middel zijn. Maar er zijn nog andere, zoals de patiëntvertegenwoordiger, met wie in dialoog kan worden gegaan om de actuele wil van een wilsonbekwame persoon te achterhalen.
Tot slot benadrukken we dat de vaststelling van de onderzoekers dat voor vier op de tien rusthuisbewoners ‘niets geregeld is’, helemaal niet hoeft te betekenen dat er voor hen geen kwaliteitsvolle levenseindezorg kan worden gerealiseerd. De realiteit in veel woonzorgcentra is dat veel aandacht gaat naar levensechte dialoog en interpretatie door mensen die de bewoner oprecht nabij zijn. De vraag kan zelfs worden gesteld of wilsverklaringen in de praktijk die dialoog en interpretatie soms niet in de weg staan. Het risico is reëel dat zorgverleners verdere interpretatie niet nodig achten als er een wilsverklaring nodig is, want ‘dan is alles duidelijk, toch?’